Doença falciforme: Clodoaldo Magalhães lidera iniciativa de reconhecimento legal na Câmara
Saúde
Doença falciforme: Clodoaldo Magalhães lidera iniciativa de reconhecimento legal na Câmara

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou, nesta quarta-feira (5), o Projeto de Lei nº 1.301/2023, que reconhece a doença falciforme como deficiência para todos os efeitos legais. A proposta, de autoria do Deputado Clodoaldo Magalhães (PV-PE), visa garantir que os portadores da doença tenham acesso aos mesmos direitos e benefícios assegurados a outras pessoas com deficiência.

A doença falciforme é uma condição genética que afeta principalmente a população afrodescendente e causa a deformação das hemácias, prejudicando o transporte de oxigênio no corpo. Isso pode levar a crises de dor intensa, complicações crônicas como insuficiência renal e acidente vascular cerebral, e redução da qualidade de vida e da capacidade laboral.

“O reconhecimento da doença falciforme como deficiência é um passo importante para garantir que este segmento tenha acesso a tratamento adequado, serviços de saúde especializados, reabilitação, e oportunidades no mercado de trabalho. Também contribui para combater o estigma e a discriminação que essas pessoas enfrentam”, comenta o autor.

A Comissão de Saúde aprovou o projeto com a inclusão da talassemia, outra doença genética que afeta a hemoglobina e causa sintomas e desafios semelhantes à doença falciforme.

Dentre alguns dos benefícios para os pacientes falciformes estão a isenção de taxas em serviços públicos; acesso à vagas de emprego reservadas; auxílio-doença e aposentadoria especial e acesso a medicamentos e tratamentos especializados.

O projeto será apreciado na Comissão de Constituição e Justiça, em caráter terminativo, e segue para o Senado.

Doença falciforme: Clodoaldo Magalhães lidera iniciativa de reconhecimento legal na Câmara
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Doença falciforme: Clodoaldo Magalhães lidera iniciativa de reconhecimento legal na Câmara

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou, nesta quarta-feira (5), o Projeto de Lei nº 1.301/2023, que reconhece a doença falciforme como deficiência para todos os efeitos legais. A proposta, de autoria do Deputado Clodoaldo Magalhães (PV-PE), visa garantir que os portadores da doença tenham acesso aos mesmos direitos e benefícios assegurados a outras pessoas com deficiência.

A doença falciforme é uma condição genética que afeta principalmente a população afrodescendente e causa a deformação das hemácias, prejudicando o transporte de oxigênio no corpo. Isso pode levar a crises de dor intensa, complicações crônicas como insuficiência renal e acidente vascular cerebral, e redução da qualidade de vida e da capacidade laboral.

“O reconhecimento da doença falciforme como deficiência é um passo importante para garantir que este segmento tenha acesso a tratamento adequado, serviços de saúde especializados, reabilitação, e oportunidades no mercado de trabalho. Também contribui para combater o estigma e a discriminação que essas pessoas enfrentam”, comenta o autor.

A Comissão de Saúde aprovou o projeto com a inclusão da talassemia, outra doença genética que afeta a hemoglobina e causa sintomas e desafios semelhantes à doença falciforme.

Dentre alguns dos benefícios para os pacientes falciformes estão a isenção de taxas em serviços públicos; acesso à vagas de emprego reservadas; auxílio-doença e aposentadoria especial e acesso a medicamentos e tratamentos especializados.

O projeto será apreciado na Comissão de Constituição e Justiça, em caráter terminativo, e segue para o Senado.

Promulgada em Pernambuco a Lei Gui, de autoria do Deputado João Paulo Costa
Saúde
Promulgada em Pernambuco a Lei Gui, de autoria do Deputado João Paulo Costa

Nesta semana, foi promulgada a Lei Nº 18.565, intitulada “Lei Gui”, de autoria do Deputado Estadual João Paulo Costa, que cria a Política Estadual de Assistência à Pessoa com Epidermólise Bolhosa. O Parlamentar utilizou a Tribuna da Assembleia Legislativa hoje (29) para repercutir a promulgação.

“Subo hoje à essa Tribuna para falar com muita felicidade que o nosso Projeto que assegura os direitos e garante a proteção adequada para pessoas com epidermólise bolhosa, agora é Lei! Esses pacientes agora em Pernambuco terão diversos direitos assegurados, como tratamentos médicos intensivos, acompanhamento psicológico, acesso a medicamentos, insumos e curativos. Esse Projeto também tem como objetivo promover a conscientização da sociedade sobre a epidermólise bolhosa, medida essencial para garantir o respeito e a inclusão dos pacientes. Outro ponto muito importante é o acesso gratuito ao transporte público. Não tenho dúvida que essa Lei vai garantir uma melhor qualidade de vida para essas pessoas”, comemorou o Parlamentar.

No ano passado, João Paulo Costa promoveu uma grande Audiência Pública intitulada “A Proteção e os Direitos da Pessoa com Epidermólise Bolhosa nos Estabelecimentos Educacionais e de Saúde em Pernambuco”, para discutir o papel do Poder Público e ouvir quem, de fato, vivencia a doença. A Audiência também contou com a presença de Gui e Tayane Gandra.

A epidermólise bolhosa é uma doença rara, não contagiosa e ainda sem cura, que fragiliza a pele, fazendo com que surjam feridas e bolhas. A pele normal possui um cimento especial para mantê-la íntegra. Esse cimento é formado por uma proteína chamada colágeno. Ele é responsável pela união das células da camada mais superficial da pele com a camada mais interna. Isso dá resistência a nossa pele proporcionando-lhe uma função protetora. Nas pessoas com epidermólise bolhosa, esse colágeno é ausente ou alterado. Isso leva ao descolamento da pele com formação de bolhas ao mínimo atrito. Por esse motivo as pessoas que vivem com a doença são conhecidas como “Borboletas”, pois a pele se assemelha às asas de uma borboleta por causa da sua fragilidade.