TEAMANHÃ promove edição especial do Dia dos Pais com serviços gratuitos para famílias de crianças neurodivergentes no Recife
Redacao Entretenimento
TEAMANHÃ promove edição especial do Dia dos Pais com serviços gratuitos para famílias de crianças neurodivergentes no Recife

Ação será realizada no Parque Santana, na Zona Norte, com atendimentos jurídico, psicológico e de terapia ocupacional, além de massagem, recreação inclusiva e orientações para fortalecer a rede de apoio às famílias atípicas

Em referência ao Dia dos Pais, o projeto TEAMANHÃ – Por um amanhã com mais inclusão, promove, na próxima terça-feira (11), uma edição especial voltada ao acolhimento de familiares de crianças e adolescentes neurodivergentes. A ação será realizada das 7h às 11h, no Parque Santana, na Zona Norte do Recife, com atendimentos gratuitos nas áreas jurídica, psicológica e de terapia ocupacional, massagem, além de atividades de recreação inclusiva. A proposta é oferecer orientação e suporte às famílias que convivem diariamente com os desafios relacionados à neurodivergência, reunindo profissionais de diferentes áreas em um espaço de escuta, informação e fortalecimento da rede de apoio.

Apesar da homenagem ao Dia dos Pais, a iniciativa é direcionada a todos os responsáveis pelo cuidado dessas crianças. “O Dia dos Pais inspira esta edição, mas o acolhimento é para todos. Queremos receber pais, mães, avós, tios e qualquer pessoa que exerça esse papel de cuidado. Sabemos que a rotina dessas famílias é desafiadora e que uma rede de apoio faz diferença. É esse ambiente de acolhimento que buscamos construir”, afirma o advogado Luis Henrique Ferreira, um dos representantes do projeto.

A realidade das famílias atípicas evidencia a importância de ações como essa. Levantamento do IBGE mostra que as mulheres respondem por uma parcela cada vez maior dos domicílios brasileiros, muitas delas à frente de lares sem a presença de um cônjuge. No caso das famílias de pessoas neurodivergentes, essa responsabilidade costuma ser ainda mais concentrada.

Pesquisa do Instituto Autismos aponta que 92,4% dos cuidadores são mulheres, demonstrando que o cuidado continua recaindo, em sua maioria, sobre as mães. O estudo também revela que 30,5% dessas cuidadoras estão desempregadas ou não possuem renda própria, cenário que amplia a vulnerabilidade financeira e emocional enfrentada por essas famílias.

Além da rotina intensa de consultas, terapias, acompanhamento escolar e busca por direitos, muitas mães precisam conciliar o cuidado integral dos filhos com as demandas da vida profissional e doméstica. Nesse contexto, fortalecer a rede de apoio significa também dividir responsabilidades e ampliar o acesso à informação e aos serviços especializados.

Criado para incentivar a inclusão e aproximar as famílias de serviços essenciais, o TEAMANHÃ reúne profissionais de diferentes áreas em ações gratuitas voltadas ao acolhimento, à orientação e à promoção de direitos, contribuindo para uma sociedade mais acessível e inclusiva.

Serviço
TEAMANHÃ – Por um amanhã mais inclusivo | Edição Especial Dia dos Pais
Data: terça-feira (11)
Horário: das 7h às 11h
Local: Parque Santana – Zona Norte do Recife
Entrada: gratuita

Ministério das Comunicações Aumenta em 343% as Autorizações de Canais de TV e Rádio
Redacao Comunicação
Ministério das Comunicações Aumenta em 343% as Autorizações de Canais de TV e Rádio

Iniciativa visa diversificar o acesso à informação, com foco no interior do Brasil, e reforça o papel das rádios comunitárias e retransmissoras de TV.

O Ministério das Comunicações quadruplicou o número de autorizações de novos canais de TV e rádio em 2023 e 2024, em comparação com os dois primeiros anos da gestão anterior, para oferecer à população um maior número de alternativas de veículos de comunicação em todo o país.

“O acesso à informação, com o máximo de diversidade possível, é fundamental para o exercício da democracia. Além disso, as TVs e rádios também trazem muita cultura e entretenimento para a população e temos que valorizar isso. Recebemos um ministério com um passivo muito grande de solicitações e vamos seguir com esse trabalho, sempre muito criterioso para o cumprimento das exigências para a concessão de outorgas”, disse Juscelino.

O Ministério das Comunicações publicou 927 autorizações de rádios comunitárias e de retransmissoras de TV e de rádio em 2023 e 2024, enquanto esse número foi de 209 outorgas em 2019 e 2020.

No primeiro ano da atual gestão, houve 554 novas autorizações para retransmissão de TV, 101 para retransmissão de rádio e 71 novas outorgas de rádios comunitárias. Nos seis primeiros meses de 2024, são 102 novas autorizações para retransmissão de TV, 27 para retransmissão de rádio e 72 de rádios comunitárias. Em 2019, foram registradas 113 outorgas de retransmissão de TV e 26 de rádios comunitárias. No ano seguinte, foram 41 outorgas de retransmissão de TV e 29 de rádios comunitárias.

As rádios comunitárias são incentivadas por terem um papel fundamental na promoção da cultura local e no diálogo entre os diversos segmentos da comunidade. Em locais onde outros meios de comunicação possuem alcance limitado, as rádios comunitárias são frequentemente a única forma de conexão com o restante do país.

Além disso, essas estações têm a capacidade de se adaptar rapidamente a emergências, fornecendo informações durante desastres naturais, crises de saúde pública e outras circunstâncias imprevistas.

O Serviço de Retransmissão de Televisão (RTV) replica os sinais das geradoras de televisão para a recepção livre e gratuita pelo público em geral em locais não abrangidos por sua cobertura. De forma similar, o serviço de retransmissão de rádio na Amazônia Legal replica os sinais de geradoras de FM das capitais dessa região.

Trio elétrico do cantor Bell Marques arrastou uma multidão no último dia do pré-Carnaval de Goiana
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Trio elétrico do cantor Bell Marques arrastou uma multidão no último dia do pré-Carnaval de Goiana

Neste domingo (12), o cantor Bel Marques arrastou uma multidão pelas ruas de Goiana, transformando o pré-Carnaval da cidade em uma festa com clima de Carnaval da Bahia. No percurso de cerca de dois quilômetros, entre as Rua da Baixinha e a Praça da Bíblia, Bell Marques cantou seus maiores sucesso e não deixou ninguém ficar parado. Para ele, a festa, promovida pela Prefeitura de Goiana, marcou a história dos seus carnavais.

“Estou muito feliz de estar aqui, em uma festa tranquila e organizada, com muitas famílias e uma energia muito boa. Foi um dia lindo, inesquecível, esse Carnaval vai ficar na minha história”, disse o cantor, para delírio dos fãs que acompanharam o trio cantando e dançando sem parar. A programação do domingo encerrou com a apresentação da Banda Acesso, que continuou a festa dos foliões no final do percurso.

“Fizemos um pré-carnaval animado e tranquilo, onde as pessoas puderam brincar e se divertir. E Bell Marques fechou a festa com muita alegria. E vem muito mais por aí no nosso Carnaval, que ainda terá grandes atrações e muita cultura popular”, disse o prefeito de Goiana Eduardo Honório.

O pré-Carnaval de Goiana começou na última sexta-feira, com apresentações e a escolha do Rei Momo e da Rainha do Carnaval. A festa continua esta semana. Nesta segunda e terça-feira, em frente à Prefeitura de Goiana, tem ensaio geral das agremiações que vão desfilar no Carnaval da cidade.

Lula Elogia Marcha para Jesus e Reafirma Compromisso com Justiça Social em Carta
Política
Lula Elogia Marcha para Jesus e Reafirma Compromisso com Justiça Social em Carta

O Palácio do Planalto divulgou, na tarde de hoje, uma carta do presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT) lida durante a Marcha para Jesus, que acontece em São Paulo. Na mensagem, Lula tece elogios ao evento, lembra de ter sancionado a lei que criou o Dia Nacional da Marcha para Jesus em 2009 e afirma que a Igreja desempenha um “papel vital” no compromisso de construir um país mais “justo e inclusivo”, que, diz, norteia as ações do governo federal. As informações são do portal Estadão.

Na carta, o presidente diz também que, como cristão, se sente “regozijado de ver a dimensão extraordinária” que o evento tomou e o papel significativo que desempenha na vida de muitos brasileiros, “promovendo valores de paz, fé, amor ao próximo e solidariedade”. Escreve também ser sempre “uma honra e uma alegria” receber o convite para participar da celebração. “Quero expressar meu respeito e meu reconhecimento pela realização de mais uma edição deste evento, que reúne milhares de fiéis em um momento de fé, unidade e oração”, afirma.

O presidente foi convidado a participar da marcha, mas foi representado pelo ministro da Advocacia-Geral da União (AGU), Jorge Messias, como ocorreu no ano passado. Evangélico, Messias é considerado uma ponte entre o governo Lula e essa vertente religiosa, com a qual a gestão petista tenta se aproximar. “Temos o compromisso profundo, com todos os brasileiros, de construir um país mais justo e inclusivo. As ações do meu governo são desenvolvidas a partir dessa premissa e buscam promover uma vida digna à família brasileira. E a Igreja desempenha um papel vital nesse compromisso, que se reflete na sua ação social e no suporte espiritual de seus fiéis. Por isso, acredito que, juntos, podemos fazer muito mais pelo bem-estar, a paz e a harmonia de nosso povo”, afirma.

“Uma das características mais formidáveis da Marcha é a capacidade de reunir fiéis de diferentes igrejas cristãs do Brasil e do mundo, sendo um evento aberto e de inclusão, que permite a participação de toda a população. Isso é uma demonstração inequívoca da prática daquilo que nos ensinou Jesus: ‘a comunhão’, que promove e fortalece os vínculos entre as pessoas. Conforme nos mandou Jesus: ‘amem-se uns aos outros. Assim como eu amei vocês, vocês devem se amar uns aos outros. Se vocês tiverem amor uns para com os outros, todos reconhecerão que vocês são meus discípulos’ (Jo 13,25-26). Esse ensinamento é o que norteia o trabalho do nosso governo, que tem um foco muito preciso: união e reconstrução”, diz o presidente.

Lula ainda afirma ter “certeza” de que a Marcha para Jesus deste ano será, como nos anos anteriores, “um evento abençoado, que renovará a esperança e a fé de todos os participantes”. “Como, infelizmente, não consegui estar presente, pedi ao ministro-chefe da Advocacia-Geral da União, Jorge Messias, que representasse a mim e ao governo. Ele está honrado, como também estou. Que Deus abençoe a todos”, conclui o petista.

Governo Bolsonaro impôs 1.108 sigilos de cem anos, sendo 413 considerados indevidos
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Governo Bolsonaro impôs 1.108 sigilos de cem anos, sendo 413 considerados indevidos

Levantamento da ONG Transparência Brasil mostra que do total de negativas irregulares desde 2015, 80% aconteceram no último mandato presidencial.

O governo do ex-presidente Jair Bolsonaro (PL) impôs 1.108 sigilos de cem anos, de acordo com levantamento da ONG Transparência Brasil. Deste total, 413 foram considerados indevidos.

A organização não-governamental obteve os dados por meio da Lei de Acesso à Informação (LAI). Os números foram divulgados pelo portal UOL.

Os dados mostram que, desde 2015, o governo federal decretou 1.379 sigilos de cem anos. O governo Bolsonaro responde por 80% desse total.

Em seu primeiro ano de mandato, Bolsonaro decretou 255 sigilos de cem anos, sendo 140 considerados irregulares. Para carimbar como secreto por um século, o governo do ex-presidente usava o artigo 31 da LAI. O trecho da lei restringe a divulgação de informações pessoais, sem interesse público.

Com base neste argumento, a gestão de Bolsonaro impôs sigilos centenários para informações como o acesso de seus filhos ao Palácio do Planalto às reuniões feitas pelo presidente com pastores que negociaram verbas no Ministério da Educação.

De acordo com a transparência Brasil, o argumento não se sustenta. O governo deveria, segundo a ONG, tornar as informações públicas e ocultar apenas os dados pessoais do envolvido.

Parte dos pedidos de informação dizia respeito à saúde de Bolsonaro. Houve solicitações de dados sobre exames de Covid-19, cartão de vacinação do ex-presidente, afastamento para cirurgia, uso de cloroquina e ivermectina e utilização de pseudônimo para atendimentos médicos.

No segundo ano de governo, Bolsonaro decretou 303 sigilos de cem anos. Desse total, 135 foram considerados indevidos. Em 2021 o governo do ex-presidente alcançou o ápice: foram 342 decretos com sigilos centenários, sendo 79 irregulares.

O último ano do governo Bolsonaro teve ainda 208 decretos de cem anos, com 59 deles considerados indevidos.

Os dados foram disponibilizados após o presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT) ter determinado à Controladoria Geral da união (CGU) a análise de todos os sigilos de cem anos estabelecidos no governo Bolsonaro. A ONG obteve dados a partir de 2015.

Na gestão de Dilma Rousseff, em 2015, o governo federal decretou 27 sigilos de cem anos, sendo nove irregulares. No ano seguinte, sob comando de Dilma e de Michel Temer (MDB), foram 66 sigilos centenários, com 25 deles considerados indevidos.

Em 2017 e 2018, ambos sob comando de Temer, foram 63 e 115 decretos com sigilos de cem anos, com 19 e 47 irregulares, respectivamente.

Lei de Maria Arraes para Promoção da Saúde Mental no Trabalho é Sancionada por Lula
Política
Lei de Maria Arraes para Promoção da Saúde Mental no Trabalho é Sancionada por Lula

Nova legislação reconhece empresas que priorizam o bem-estar dos colaboradores e promove ambientes de trabalho saudáveis.

O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei Nº 14.831, de autoria da deputada federal Maria Arraes (SD-PE), que institui o Certificado Empresa Promotora da Saúde Mental e estabelece os requisitos para a concessão da certificação. Publicada no Diário Oficial da União desta quinta-feira (28), a nova legislação reconhece e certifica as organizações que promovem o bem-estar de seus colaboradores, representando um passo primordial para tornar os ambientes de trabalho mais saudáveis e inclusivos no Brasil.

“A implementação desta lei é um avanço extraordinário para a proteção da saúde mental dos brasileiros. Ela não apenas beneficiará os trabalhadores, proporcionando ambientes mais equilibrados, mas também as empresas, ao promover um clima organizacional mais produtivo e harmonioso“, ressalta Maria Arraes.

Para obter o certificado, é preciso adotar uma série de práticas, entre elas implementar programas de saúde mental, oferecer acesso a recursos de apoio psicológico e psiquiátrico aos trabalhadores e combater a discriminação e o assédio em todas as suas formas. As medidas também incluem estimular o equilíbrio entre as esferas profissional e pessoal, fomentar a prática regular de exercícios físicos e atividades de lazer e incentivar interações positivas entre os membros das equipes.

A Lei Nº 14.831 ainda incentiva a transparência das ações corporativas na área da saúde mental, obrigando as empresas a divulgarem suas iniciativas e resultados. Isso contribui para aumentar a conscientização sobre o tema e também estimula outras organizações a seguirem o exemplo. As empresas poderão utilizar o certificado em sua comunicação e materiais promocionais, destacando seu compromisso com a saúde mental.

Com a validade de dois anos para o certificado, as empresas são encorajadas a manter e renovar suas ações, garantindo um compromisso contínuo com o bem-estar dos colaboradores.

João Paulo Costa Lidera Campanha pela Inclusão de Pessoas Autistas no Mercado de Trabalho
Política
João Paulo Costa Lidera Campanha pela Inclusão de Pessoas Autistas no Mercado de Trabalho

Deputado destaca projetos de lei para combater discriminação e ampliar cotas em concursos públicos.

O Deputado João Paulo Costa foi à Tribuna da Assembleia Legislativa ontem para repercutir uma reportagem da Folha de Pernambuco que falava sobre a inserção de pessoas com Transtorno do Espectro Autista no mercado de trabalho. O parlamentar, já conhecido no estado por sempre trabalhar pela inclusão de pessoas com qualquer tipo de deficiência na sociedade, destacou dois Projetos de Lei de sua autoria, o primeiro, que prevê penalidades administrativas para empresas e órgãos públicos no caso de discriminação às pessoas autistas, e o segundo, que busca ampliar a cota dos concursos públicos para pessoas com qualquer tipo deficiência de 5% para 10%.

“Segundo o IBGE, 85% dos autistas no país não estão formalmente empregados. Já recebemos em nosso gabinete diversos grupos que militam na causa autista e ouvimos vários relatos e denúncias de preconceito na hora da contratação de pessoas autistas. E não podemos permitir esse tipo de prática! Se uma pessoa autista tem condições de realizar as atividades da função como qualquer outro funcionário, se ela tem toda a qualificação necessária para o cargo, ela não pode ser impedida. Alguns são graduados, outros são pós-graduados, porém eles fazem a entrevista de emprego, e na hora da contratação, o laudo autista é determinante. E nós estamos trabalhando para impedir esse tipo de preconceito”, discursou João Paulo Costa.

O Parlamentar tem dialogado com especialistas e com grupos que defendem a causa autista para construção de uma agenda que contribua para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas. “O lugar do autista é onde ele quiser. O que eu puder fazer como Deputado Estadual para garantir uma melhor qualidade de vida para as pessoas autistas, eu farei. Eu quero através do diálogo com associações, grupos, pais de crianças autistas e pessoas que vivenciam o autismo, apresentar Projetos de Lei e ações que contribuam efetivamente para melhorar a qualidade de vida de todas as pessoas que possuem TEA no estado de Pernambuco”, concluiu.

Deputado João Paulo Costa Propõe Projeto de Lei Contra Bullying a Pessoas com Autismo nas Escolas de Pernambuco
Política
Deputado João Paulo Costa Propõe Projeto de Lei Contra Bullying a Pessoas com Autismo nas Escolas de Pernambuco

Iniciativa visa promover inclusão e combater discriminação no ambiente escolar.

O Deputado João Paulo Costa utilizou a Tribuna da Assembleia Legislativa para repercutir o Projeto de Lei 1621/2024, que ele apresentou nesta semana. O PL busca garantir que todas as escolas situadas no estado de Pernambuco com estudantes autistas elaborem, produzam e distribuam gratuitamente cartilhas informativas e ilustrativas sobre o TEA.

“Me deparei com um vídeo de uma criança autista que sofreu bullying no colégio, através de comentários cruéis e preconceituosos. E isso me tocou muito. Decidi que precisava fazer alguma coisa para que episódios como esse não acontecessem mais. O objetivo do Projeto de Lei 1621/2024 é justamente esse, combater formas de discriminação e preconceito sofridos pela pessoa autista no ambiente escolar e propor medidas para acolhimento e inclusão de pessoas autistas nos ciclos sociais e acadêmicos. É essencial entender que a inclusão e o respeito são princípios fundamentais na educação”, discursou João Paulo Costa. “Essa sempre foi uma bandeira do nosso mandato e já temos diversas Leis sancionadas e Projetos de Lei apresentados que buscam dar uma melhor qualidade de vida para essas pessoas e suas famílias. Como por exemplo, o PLO que autoriza o Poder Executivo a adotar o método ABA (Análise Aplicada do Comportamento) para o tratamento de pacientes com TEA na rede pública estadual de saúde. Esse é um dos modelos de terapia mais populares no tratamento do autismo, pois é o mais recomendado tanto por médicos especialistas quanto pelos pais que possuem filhos com autismo. O método melhora as habilidades na linguagem e na comunicação, aperfeiçoa a atenção, o foco, a interação social e os estudos, reduz a agressividade e comportamentos auto lesivos”.

O Parlamentar tem dialogado com especialistas e com grupos que defendem a causa autista para construção de uma agenda que contribua para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas. “O lugar do autista é onde ele quiser. O que eu puder fazer como Deputado Estadual para garantir uma melhor qualidade de vida para as pessoas autistas, eu farei. Eu quero através do diálogo com associações, grupos, pais de crianças autistas e pessoas que vivenciam o autismo, apresentar Projetos de Lei e ações que contribuam efetivamente para melhorar a qualidade de vida de todas as pessoas que possuem TEA no estado de Pernambuco”, concluiu.

Audiência Pública: Deputado João Paulo Costa Põe em Foco a Luta contra a Epidermólise Bolhosa
Política
Audiência Pública: Deputado João Paulo Costa Põe em Foco a Luta contra a Epidermólise Bolhosa

Iniciativa busca trazer visibilidade e garantir suporte às vítimas de uma rara condição de pele

Na busca por trazer visibilidade e suporte às pessoas que enfrentam a epidermólise bolhosa, o Deputado João Paulo Costa anunciou, nesta última quarta-feira (22), a convocação de uma Audiência Pública. O evento, programado para o próximo dia 20 de dezembro, às 9h, no Auditório Senador Sérgio Guerra, reunirá representantes da Secretaria de Saúde do Estado, da Associação DEBRA, da Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco, além da presença confirmada do jovem Gui, um influenciador mirim portador da doença, e sua família, recentemente recebidos pelo Presidente Lula.

O Deputado expressou sua admiração pelo espírito guerreiro de Gui, destacando sua determinação e capacidade de superação diante da condição. “Fiquei muito sensibilizado pela história de vida do menino Gui. Gui é um guerreiro, que tem enfrentado a doença com muita determinação e superação. Fiquei encantado com a vontade de viver dessa criança”, afirmou João Paulo Costa.

A epidermólise bolhosa é uma condição rara que afeta, estima-se, cerca de 500 mil pessoas globalmente, sendo mais de 800 casos diagnosticados no Brasil, segundo dados da Associação DEBRA. O Deputado ressaltou a dificuldade enfrentada por famílias menos favorecidas para cuidar de um paciente com essa enfermidade, evidenciando a carência de uma rede de apoio e políticas públicas direcionadas a doenças raras.

Comprometido em ir além da Audiência Pública, João Paulo Costa apresentou um Projeto de Lei que busca assegurar direitos fundamentais para aqueles que convivem com a epidermólise bolhosa. O projeto prevê tratamentos médicos intensivos, acompanhamento psicológico e acesso a medicamentos e insumos. Além disso, busca promover a conscientização pública sobre a doença, visando garantir respeito e inclusão aos pacientes.

O Deputado destacou ainda seu empenho em apoiar a luta da mãe de Gui, a senhora Tayane, que busca aprovação da ANVISA para um tratamento inovador. Este tratamento, apesar do alto custo de 25 mil dólares por ampola, promete significativamente melhorar a qualidade de vida dos pacientes, necessitando de uma aplicação semanal. João Paulo Costa afirmou que seu mandato buscará o apoio do Governo Federal, participará de reuniões e lutará para garantir o acesso a esse tratamento crucial para a comunidade afetada pela epidermólise bolhosa.

Audiência Pública: Deputado João Paulo Costa Põe em Foco a Luta contra a Epidermólise Bolhosa
Política
Audiência Pública: Deputado João Paulo Costa Põe em Foco a Luta contra a Epidermólise Bolhosa

Iniciativa busca trazer visibilidade e garantir suporte às vítimas de uma rara condição de pele

Na busca por trazer visibilidade e suporte às pessoas que enfrentam a epidermólise bolhosa, o Deputado João Paulo Costa anunciou, nesta última quarta-feira (22), a convocação de uma Audiência Pública. O evento, programado para o próximo dia 20 de dezembro, às 9h, no Auditório Senador Sérgio Guerra, reunirá representantes da Secretaria de Saúde do Estado, da Associação DEBRA, da Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco, além da presença confirmada do jovem Gui, um influenciador mirim portador da doença, e sua família, recentemente recebidos pelo Presidente Lula.

O Deputado expressou sua admiração pelo espírito guerreiro de Gui, destacando sua determinação e capacidade de superação diante da condição. “Fiquei muito sensibilizado pela história de vida do menino Gui. Gui é um guerreiro, que tem enfrentado a doença com muita determinação e superação. Fiquei encantado com a vontade de viver dessa criança”, afirmou João Paulo Costa.

A epidermólise bolhosa é uma condição rara que afeta, estima-se, cerca de 500 mil pessoas globalmente, sendo mais de 800 casos diagnosticados no Brasil, segundo dados da Associação DEBRA. O Deputado ressaltou a dificuldade enfrentada por famílias menos favorecidas para cuidar de um paciente com essa enfermidade, evidenciando a carência de uma rede de apoio e políticas públicas direcionadas a doenças raras.

Comprometido em ir além da Audiência Pública, João Paulo Costa apresentou um Projeto de Lei que busca assegurar direitos fundamentais para aqueles que convivem com a epidermólise bolhosa. O projeto prevê tratamentos médicos intensivos, acompanhamento psicológico e acesso a medicamentos e insumos. Além disso, busca promover a conscientização pública sobre a doença, visando garantir respeito e inclusão aos pacientes.

O Deputado destacou ainda seu empenho em apoiar a luta da mãe de Gui, a senhora Tayane, que busca aprovação da ANVISA para um tratamento inovador. Este tratamento, apesar do alto custo de 25 mil dólares por ampola, promete significativamente melhorar a qualidade de vida dos pacientes, necessitando de uma aplicação semanal. João Paulo Costa afirmou que seu mandato buscará o apoio do Governo Federal, participará de reuniões e lutará para garantir o acesso a esse tratamento crucial para a comunidade afetada pela epidermólise bolhosa.